La investigadora María Florencia Tartaglini cuenta cómo influye la enfermedad neurodegenerativa en la salud de los cuidadores familiares o “pacientes ocultos”.
Magalí de Diego y Carolina Vespasiano (Agencia CTyS-UNLaM) – El Alzheimer es una enfermedad crónica que se ha convertido en uno de los focos de investigación más importantes a raíz del envejecimiento de la población: la OMS estima que, para 2050, el 22% de la población mundial tendrá más de 60 años, aumentando con esto las probabilidades de desarrollar algún tipo de demencia.
Sin embargo, uno de los problemas en relación a esta enfermedad no es el Alzheimer en sí, sino lo que la situación de cuidado genera en los familiares cuidadores. “La combinación del trabajo físico, la presión emocional, las restricciones sociales y las demandas económicas derivan en un estado psicológico llamado sentimiento de sobrecarga del cuidador”, detalla en diálogo con Agencia CTyS-UNLaM la psicóloga e investigadora de CONICET e INEBA, María Florencia Tartaglini.
Además, el estrés psicológico y social, generado por la situación de cuidado, eleva la tasa de mortalidad por lo que, en muchos casos, los cuidadores llegan a fallecer antes que el mismo paciente. “Se los llama pacientes ocultos o segundas víctimas de la enfermedad”, explica la experta en esta entrevista donde el eje está puesto, justamente, en los cuidadores familiares que no reciben una retribución económica ni están preparados para esta tarea.
¿Qué factores impactan de forma más significativa en los cuidadores?
Uno de los agravantes es que la gran mayoría de los cuidadores son adultos mayores que cuidan a otro adulto mayor, por lo que se agrega otra vulnerabilidad a la situación. Por otro lado, el sistema de salud tiene tiempos escuetos para explicarle al familiar de qué se trata la enfermedad y qué hacer. El momento de la comunicación diagnóstica suele ser definido como “un baldazo de agua fría”. Por último, la aceptación de la enfermedad se complica aún más por estar aparejado a prejuicios sobre la vejez. En este punto, lo alarmante es que hay muchos profesionales de la salud que piensan que es normal que un adulto mayor se olvide. Si bien el cerebro envejece como cualquier parte del cuerpo, esto no hay que naturalizarlo. Hay que saber si esto es por un deterioro natural y normal o si ya estamos hablando de una enfermedad que lo cause. A estos factores se les suma el conflicto de los sentimientos de abandono y de culpa del cuidador cuando considera la incorporación de un cuidador formal que los ayude en la atención del familiar enfermo.
Y sobre las enfermedades asociadas al Alzheimer en cuidadores ¿Qué se sabe?
Existe algo denominado síndrome del cuidador, un término que hace referencia al conjunto de patologías físicas y psíquicas que los afecta, como consecuencia de las tareas de cuidado que realizan. Por ejemplo cefaleas, alteraciones del sueño, lumbalgias, afecciones de la piel, alteraciones gastrointestinales, sentimientos de cansancio, tristeza, ansiedad/depresión, irritabilidad y culpabilidad. Presentando las mujeres una mayor vulnerabilidad. La combinación del trabajo físico, la presión emocional, las restricciones sociales y las demandas económicas derivan en un estado psicológico llamado sentimiento de sobrecarga del cuidador. En paralelo a estas variables, se empezaron a analizar otras que modulaban este impacto, lo que hoy en día se denomina tratamiento no farmacológico o tratamiento a través de intervenciones psicosociales que ayuda a preservar el estado del cuidador y del paciente. Se ha demostrado que un cuidador que se encuentra atravesando este momento de cuidado de manera razonable, es decir, conservando equilibrio psicofísico, puede brindar un mejor cuidado, lo que redunda en una mejoría en el paciente porque éste intuye el bienestar del cuidador. Paciente y cuidador son una díada indisoluble, por lo que trabajar sobre el cuidador es trabajar sobre ambos.
¿Qué lugar se le da a la salud de los cuidadores?
La mayoría de los sistemas de salud están preparados para responder a cuestiones agudas como las enfermedades transmisibles, pero no están preparados para enfermedades crónicas y a largo plazo. Hace muy poquito la OMS escribió unas directrices sobre el cuidado del paciente adulto mayor en general. En estos casos, se recomienda trabajar con programas e intervenciones psicoeducativas para cuidadores familiares, brindarles un espacio de contención, evaluación y orientación hacia ellos y mantenerlo a lo largo del tiempo.
¿Cómo se está trabajando con los cuidadores a nivel local?
Nosotros venimos haciendo desde el 2015 en Instituto de Neurociencias de Buenos Aires (INEBA) el programa “Acompañando al cuidador”, que es gratuito y abierto a la comunidad. Consiste en una entrevista de orientación individual a cada familia donde se evalúa cómo se siente a nivel físico y anímico el cuidador, y se realiza una devolución de sugerencias de acuerdo al sistema de salud que tenga (estatal o privado). Con esa referencia, vamos armando redes para que el cuidador tenga herramientas. En forma paralela, una vez por mes damos charlas con profesionales de la salud de distintas disciplinas donde se trabajan cuestiones específicas del tratamiento del paciente y de cómo cuidar la salud del familiar. Abrimos este espacio para que puedan charlar y favorecer el intercambio entre los familiares y los profesionales.
¿Sobre qué temas se demanda más información?
Si bien en el mundo se hace, no son muchos los espacios donde se brinde información sobre toda la enfermedad, incluso antes del diagnóstico, como se da en INEBA.
Por ejemplo, hablamos sobre síntomas cognitivos y conductuales de las demencias, que no son los que generalmente se asocia primero a la enfermedad, tales como cambios en el estado de ánimo, irritabilidad, inhibición, depresión o trastornos de la alimentación. Los medicamentos para el manejo de los síntomas comportamentales son limitados, por eso es importante la pericia del cuidador y los consejos que le demos para que pueda calmarlo, medicarlo menos y obtener mejores resultados. Además, la falta de ayuda en las tareas de cuidado, suele resultar un obstáculo para que los cuidadores familiares puedan asistir a todas las charlas, por este motivo, desarrollamos un material escrito, para que puedan acceder a la información central de cada charla.
¿Cómo impactan las nociones sociales sobre la vejez en estos casos?
Creo que hay muchas vejeces. Puedo identificar algunos significados desde el deterioro, o desde preconceptos negativos, pero cuando un profesional mira la situación desde la vida y lo vital, la familia y el paciente se aferran a eso y se trata desde otro lugar, se motiva a seguir haciendo actividades que les gustan, a cuidar lo físico, lo anímico y lo espiritual. Siempre digo que, cuando uno cuida a un ser querido, la vida no puede detenerse como si fuese un reloj de arena acostado, porque ese tiempo corre para todos y tenemos que ir pensando cómo hacemos para transitar nuestro propio envejecimiento y el de nuestro ser querido en paralelo a esta enfermedad.
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