Ana Gabriela Revollar Aramayo
Artículo de opinión
En medio de una elección particularmente ajustada, el debate público gira alrededor de temas urgentes y legítimos: la inseguridad ciudadana, la crisis institucional, la reactivación económica y la necesidad de recuperar autoridad. Sin embargo, existe el riesgo de que, concentrados en lo urgente, volvamos a postergar temas cruciales para miles de familias peruanas. Una de esas realidades es la de las personas que viven con enfermedades raras y huérfanas (ERH).
Recientemente, el Tribunal Constitucional declaró la existencia de un estado de cosas inconstitucional respecto de la atención de las personas con ERH. La sentencia se originó en la demanda presentada por la madre de un menor diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, quien cuestionó la negativa del sistema de salud a brindarle acceso oportuno al tratamiento recomendado para su hijo. Sin embargo, lo resuelto por el Tribunal trasciende ampliamente ese caso concreto, pues permitió visibilizar un problema que no puede seguir fuera del debate público
Quizá el primer problema es el propio nombre. Cuando escuchamos la palabra “rara”, solemos pensar en algo poco excepcional. Sin embargo, el Estado estimó que estas enfermedades podrían afectar a cerca de dos millones de peruanos. Resulta válido preguntarse entonces si puede considerarse “rara” una situación que podría alcanzar a uno de cada veinte ciudadanos. Y si obtener un diagnóstico ya resulta complejo en Lima, la situación es sin duda más difícil para quienes viven en provincia.
En 2011, el Estado declaraba de interés nacional y preferente la atención de las personas que padecen ERH. Ese mismo año, una niña era diagnosticada con lupus, hoy reconocida como ERH. Tres años después, esa niña fallecía en un país que todavía no contaba con un Registro Nacional de Pacientes con ERH, una herramienta básica para dimensionar adecuadamente esta problemática. Hoy, el lupus es una de las enfermedades con mayor incidencia dentro de este grupo. Me permito entonces formular la siguiente pregunta: ¿hubiera sido distinta la situación de esta niña si el Estado hubiera actuado oportunamente y con diligencia? Con tristeza, considero que la respuesta es sí.
Cuando un paciente padece una ERH, la enfermedad no afecta únicamente a una persona: reorganiza la vida completa de una familia: hay que conseguir un diagnóstico certero, visitar especialistas escasos, el solo buscar entender lo que ocurre en el núcleo familiar resulta un desafío cotidiano.
Por ello, cuando hablamos de ERH conviene distinguir tres momentos: padecer, diagnosticar y tratar. El padecimiento puede empezar mucho antes de que exista una respuesta médica clara. El diagnóstico, muchas veces, llega tarde. En el caso analizado por el Tribunal Constitucional, la edad promedio de diagnóstico definitivo de la distrofia muscular de Duchenne en pacientes peruanos es de 8,1 años, mientras que el tiempo transcurrido entre la primera consulta y el diagnóstico definitivo puede superar los cuatro años. Cuatro años que, para una enfermedad progresiva, pueden representar una parte significativa del tiempo disponible para actuar.
Obtener un diagnóstico, sin embargo, tampoco resuelve por sí solo el problema. Después viene el acceso al tratamiento. El Tribunal fue claro al advertir que no resulta constitucionalmente admisible confundir la evaluación médica sobre si un medicamento puede beneficiar a una persona con la decisión administrativa sobre su adquisición en función del costo. La sostenibilidad presupuestal importa, pero no puede convertirse en una barrera frente a quien necesita acceder oportunamente a un tratamiento.
Por ello, cualquier esfuerzo serio para enfrentar esta realidad debe partir, como condición previa, de conocer la magnitud del mismo. La recopilación y sistematización de información debe convertirse en una prioridad estatal. El Registro Nacional de Pacientes con ERH debería permitir identificar cuántos pacientes existen, dónde se encuentran y cuáles son las principales barreras que enfrentan. El gap estadístico resuelto podría convertirse en la principal herramienta para resolverlo.
Contar con información confiable también permitiría orientar mejor los recursos destinados al diagnóstico temprano, la disponibilidad de medicamentos y dispositivos médicos. Asimismo, resulta fundamental promover la investigación clínica en el país y generar condiciones que incentiven la participación de universidades, centros especializados y laboratorios en el desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas.
Asimismo, resulta indispensable actualizar adecuadamente el listado de ERH. Asociaciones de pacientes, especialistas y gremios como Alafarpe han advertido la necesidad de incorporar patologías que requieren atención prioritaria por parte del Estado. Quedar fuera de ese listado puede significar quedar fuera de la investigación, la cobertura o el acceso a tratamientos.
Mientras el país cuenta votos para definir quién gobernará, invito al próximo gobierno a realizar otros cálculos: cuántos peruanos viven ERH, dónde están y qué necesitan. Las grandes transformaciones del país no siempre comienzan con una obra monumental. A veces empiezan con algo más simple; reconocer una realidad que ha permanecido demasiado tiempo fuera de las prioridades públicas y tomar la decisión de actuar.
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