- –Se calcula que 3 mil pacientes conviven con hemofilia en el país.
- –Al sufrir episodios de sangrado espontáneo, los pacientes con hemofilia, muchas veces se ven obligados a retirarse antes del término de su jornada y por esa razón, batallan constantemente contra el desempleo.
El 17 de abril se celebró el Día Mundial de la Hemofilia, patología que se encuentra dentro de las catalogadas como enfermedades raras. La hemofilia causa que la sangre no coagule adecuadamente y se produzcan sangrados espontáneos. Según la Asociación Peruana de Hemofilia, solo el 30% de pacientes peruanos cuenta con tratamiento. Para los pacientes con esta enfermedad, es crucial contar con un tratamiento para poder prevenir complicaciones graves que puedan afectar su salud, así como afectar sus capacidades de trabajar y mantener una vida activa.
De acuerdo al Registro Mundial de Trastornos Hemorrágicos, el 20% de los adultos con Hemofilia severa ve comprometida su habilidad para trabajar, cerca del 36% mantiene un empleo completo o parcial, pero muchos se ven obligados a reducir sus horas laborales, tomar descansos prolongados por enfermedad o enfrentarse al desempleo. La complicación más frecuente de esta enfermedad es el sangrado espontáneo que, con el tiempo, produce daño permanente a las articulaciones, lo cual lleva al paciente a vivir con discapacidad y necesidad de una silla de ruedas si no logra recibir el manejo adecuado.
Desde la Asociación Nacional de Laboratorios Farmacéuticos indican la importancia de contar con políticas públicas que aseguren el diagnóstico y tratamiento oportuno de los pacientes: “Todos los actores del sistema de salud, público, privado, academia y sociedad civil, debemos colaborar para lograr un acceso oportuno al diagnóstico y tratamiento innovador para todos los pacientes que padecen esta enfermedad.” aseguró Ángela Flores, directora ejecutiva de Alafarpe.
La hemofilia también impacta en la infancia
En Perú, en 2022, se dieron 12 nuevos casos de niños diagnosticados con Hemofilia A (la más frecuente en el mundo). Los síntomas llevan a los niños a aislarse y a tener limitaciones al relacionarse. Por otro lado, las mujeres portadoras de la Hemofilia deben recibir un asesoramiento detallado sobre la probabilidad de transmisión y las implicaciones de la Hemofilia en sus hijos. La Dra. Chiari-Shan, especialista en Hemofilia, resalta “es necesario un correcto seguimiento médico, la mayoría de las mujeres portadoras de Hemofilia pueden tener embarazos normales y sin complicaciones de hemorragias”.
Según el Informe sobre la Encuesta Global Anual 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), alrededor de 427 mil personas viven con Hemofilia y otros trastornos de coagulación en el mundo. En el continente americano, solo el 58% de los diagnósticos esperados se ha realizado, dejando a casi la mitad de los pacientes sin identificar.
Según el último registro del MINSA del 2019, en Perú se han identificado 1002 pacientes; sin embargo, se sospecha que la cifra real de personas que sufren este trastorno sanguíneo hereditario sea de 3000, si se considera a los adultos y familias de niños que desconocen este diagnóstico, ya que en la mayoría de los casos viven en zonas alejadas y de difícil acceso a los servicios de salud.
¿Cuáles son los síntomas de la hemofilia?
- -Hematomas que aparecen con facilidad.
- -Sangrados nasales, bucales y de encías por pequeñas lesiones.
- -Hemorragias en las articulaciones que pueden llevar a artritis crónica y discapacidad.
- -Sangrados en los músculos que causan dolor y pueden dañar de manera permanente.
- -Riesgo de sangrados en el cerebro por pequeños golpes, con consecuencias graves.
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