Los pacientes venimos solicitando desde hace mucho tiempo la implementación de este reglamento a través del plan nacional de enfermedades raras porque facilitará la detección temprana, el diagnóstico y el acceso a los tratamientos; aspectos fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes sufrimos estos males, detalla María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).
Con la finalidad de recibir los aportes y sugerencias de los representantes de las asociaciones de pacientes y sociedad civil, en su conjunto el Ministerio de Salud (Minsa) prepublicó, en su portal web, el proyecto de reglamento de la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de quienes padecen este tipo de males.
A continuación, detallamos 4 puntos clave para conocer a detalle cómo esta prepublicación beneficiará a más de 2 millones de peruanos:
1. La prepublicación estará disponible hasta el 31 de marzo para recibir los puntos de vista de los pacientes y la sociedad civil, conforme lo establece la ley, para posteriormente realizar su publicación definitiva.
2. El proyecto de reglamento consta de nueve capítulos que incluyen puntos clave como: el plan nacional de prevención, diagnóstico, atención integral de salud, tratamiento, rehabilitación, monitoreo, elaboración de un registro nacional de pacientes y atención integral de salud con medicamentos, financiamiento y acciones complementarias.
3. La pre-publicación del proyecto de reglamento representa un hito importante para el reconocimiento de las necesidades de los pacientes que aún no han sido cubiertas por los sistemas de salud local y que afectarían a más de dos millones de peruanos
4. El MINSA también firmó una Resolución Ministerial para crear un Comité de Expertos de Enfermedades Raras y Huérfanas con la finalidad de brindar asesoría técnica y recomendaciones para el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas.
“La firma del reglamento es una obligación del Estado. Este hecho facilitará que los pacientes con enfermedades raras dejemos de ser los eternos marginados y accedamos a un tratamiento y atención en salud de calidad”, declara Bequer Vásquez, vicepresidente de FEPER.
