Cada 28 de febrero, el Perú conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH), una fecha clave para visibilizar a los cerca de 2 millones de peruanos que conviven con patologías de baja prevalencia. El Instituto Nacional de Salud Mental «Honorio Delgado – Hideyo Noguchi» (INSM “HD-HN”) advierte que estas condiciones impactan en la estabilidad emocional de los pacientes y sus familias.
Estudios determinan que un significativo porcentaje de personas diagnosticadas con una ERH desarrollan trastornos mentales secundarios, principalmente depresión y ansiedad.
Según el INSM “HD-HN”, uno de los mayores disparadores de crisis emocionales es el denominado «peregrinaje diagnóstico», un periodo que en el Perú puede tardar una media de 4 años o más. Esta incertidumbre prolongada somete al sistema nervioso a un estrés crónico, generando sentimientos de impotencia, ira y miedo.
Asimismo, indica que el entorno familiar enfrenta el fenómeno del «cuidador quemado». El desgaste físico y los gastos onerosos en fármacos y rehabilitación generan una alta carga financiera y emocional. El INSM “HD-HN” destaca que el apoyo psicológico debe extenderse a los cuidadores, quienes suelen postergar su propia salud por atender al paciente.
La reorganización de la dinámica familiar debido a la pérdida de autonomía del enfermo suele derivar en episodios de angustia y desesperanza. En el aspecto social, el estigma y la incomprensión son barreras persistentes. Existen enfermedades raras «invisibles» que causan dolores insoportables, pero cuyos pacientes son excluidos de beneficios o incomprendidos en sus entornos laborales y escolares. La institución recalca que la discriminación y la falta de empatía social actúan como detonantes de cuadros depresivos severos, lo que hace imperativo construir un entorno inclusivo y psicoeducativo.
La normativa peruana, a través de la Ley Nº 29698, declara de interés nacional el tratamiento de estas personas. Por ello, el INSM “HD-HN” enfatiza que este tratamiento debe ser integral y biopsicosocial. «No se puede tratar el cuerpo olvidando la mente», señalan los especialistas. La integración de psicólogos y psiquiatras en equipos multidisciplinarios es vital para gestionar la incertidumbre y fomentar la resiliencia en casos de discapacidad progresiva.
Como recomendaciones para el cuidado emocional, el Instituto sugiere el abordaje psicológico temprano y la participación en grupos de apoyo. Conectar con otras familias reduce la sensación de soledad y permite compartir estrategias de afrontamiento. Además, contar con información clara y veraz sobre la patología es fundamental, ya que el conocimiento reduce la ansiedad ante lo desconocido y permite al paciente tomar un rol activo en su bienestar.
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