Menores con “piel de cristal” hallan esperanza y combaten el dolor

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Gracias a tratamiento integral del Minsa

Niños con Epidermólisis Bullosa reciben atención multidisciplinaria en el Instituto Nacional de Salud del Niño

Lima, 22 febrero 2017 (peruinforma.com).-

Joaquín tiene apenas nueve meses y ya es un héroe. Desde que nació soporta lesiones en su piel que parecen quemaduras severas y que surgen de manera continua. Al contacto más mínimo, su piel se desprende y se rompe como si fuera un delicado cristal. Sin embargo, Joaquín no pierde la sonrisa y lucha a diario su batalla contra la adversidad.

Él sufre de Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara que causa extremos dolores, provoca heridas expuestas y es considerada de alta prioridad por el Ministerio de Salud (Minsa). Joaquín es uno de los 17 pacientes con este mal que son llevados por sus padres mensualmente al Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN), en Breña, para recibir un tratamiento integral en el marco del programa “Piel de Cristal”.

Dicho programa es único y pionero en el Perú, y abarca la atención en dermatología, nutrición, odontología, psicología, farmacia y asistencia social. La cobertura médica para estos pacientes está garantizada por el Seguro Integral de Salud (SIS). El objetivo principal del programa es evitar infecciones en estos pequeños, mejorar su calidad de vida y disminuir en lo posible su dolor, explica la doctora Rosario Torres Iberico, dermatóloga y coordinadora del programa “Piel de Cristal”.

TAPITAS QUE SALVAN VIDAS

El servicio de Dermatología del INSN ha emprendido la campaña “Dona una tapita, destapa una sonrisa”, por el cual instituciones públicas y privadas, y personas particulares, pueden hacer llegar a dicho servicio tapitas de plástico que luego serán canjeadas por leche enriquecida y otros insumos necesarios para la nutrición y tratamiento de estos pacientes. En los últimos 20 años, el INSN ha atendido a 61 niños con Epidermólisis Bullosa, que requiere tratamiento especializado de por vida.